¿QUIÉNES SOMOS?

¡Hola!

Somos Álex e Irene y comenzamos este blog con la intención de contaros nuestra experiencia con el cáncer infantil. Algunos de vosotros/as quizá ya nos conozcáis a través de las redes sociales y, más concretamente, por medio de Twitter puesto que fue allí, donde iniciamos nuestra aventura bajo el seudónimo “BatmanDona Médula”. La intención de la cuenta era concienciar sobre la donación de médula ósea de una manera diferente porque nos estaba tocando vivir la urgencia de un trasplante para uno de nuestros pequeños, que se encontraba en una situación muy delicada de salud, con riesgo vital. 

La presión, el miedo, la incertidumbre, la sinrazón de todo aquello, la soledad… nos llevó a hacer algo más que quedarnos quietos a la espera de un trasplante que no llegaba para que nuestro hijo pudiera ganarle la batalla a una agresiva leucemia.

 Hasta ese momento ya había recibido un trasplante  pero las complicaciones y el EICH (Enfermedad de Injerto contra  Huésped) hicieron que el primer intento con mis células fracasara y que nuestro pequeño volviera al comienzo de aquella incomprensible y voraz lucha. Fue terrible, se nos cayó el mundo encima, pero su sonrisa, sus ganas de vivir, nos siguió impulsando, nos llenó de esperanza y tiempo después llegó el segundo trasplante, pero la alegría nos duró muy poco porque volvieron las complicaciones y de nuevo el fracaso que puso de nuevo la vida de nuestro hijo en serio peligro. 

 No hay nada peor que la enfermedad de un hijo y cuando vuelves al comienzo una y otra vez te haces preguntas para las que no hayas respuesta, ni camino que te asiente las emociones que llevas por dentro.  Enfado, rabia, impotencia, estados que nos debilitaron y enfermaron también, no obstante, volvió a ser la fortaleza de nuestro pequeño la que nos sacó de aquel estado y le dimos la vuelta a aquella situación, a golpe de amor, de confianza, de esa inocencia suya que nos regalaba momentos mágicos, de incalculable valor.

 Y llegó el tercer trasplante, que fue posible gracias a nuestro hijo mayor, cuya compatibilidad era la más alta hasta ese momento, pero que con anterioridad debido a una medicación no pudo ser. No se lo pensó ni un instante, quiso salvar a su hermanito de aquel puñetero dragón llamado leucemia y puso todo su amor, su energía, su pócima mágica para que se obrara el ansiado milagro. 

Poesía de nuestro hijo mayor

Gracias a su noble gesto, su hermanito, está saliendo adelante, recuperando la salud, la fuerza, el entusiasmo, la rutina diaria y hogareña que tanta falta le hacía y nos hacía en familia. 

No hay regalo más grande que el poder volver a reunirnos, a vivir el día a día, con el ejemplo de nuestros hijos.

 Con este blog queremos haceros partícipes de nuestra experiencia con la  única intención de dar nuestro apoyo, nuestro cariño, a todos/as los que en este momento os encontréis en la misma situación, porque el camino se hace menos largo si hay quiénes te acompañen, te alienten, te abran un abanico de posibilidades que parecen que a veces se nos niegan. Y a su vez seguir concienciando sobre la donación de médula ósea, un procedimiento al que hay que perderle el miedo con información precisa. Actualmente la donación de médula ósea es prácticamente como una donación de sangre (aféresis) y no hay riesgo para el donante, pero de esto hablaremos en otro post con calma y ahondando en ello porque bien lo merece.

Dibujo de nuestro pequeño luchador

Cómo ya os hemos mencionado con anterioridad nuestra aventura comenzó en Twitter (@bdmaisori) y es allí dónde también nos podéis conocer un poco más. Eso sí, no comulgamos con la idea de compartir fotos personales de nuestros hijos y otras informaciones que puedan ser íntimas y puedan perjudicar. Nos pregunta mucha gente porqué no compartimos fotos y nosotros lo tenemos claro "Jamás compartiremos fotos de nuestros hijos, ni propias, y menos todavía ante situaciones difíciles que requieren de intimidad" Se pueden hacer las cosas siempre desde el respeto, sin vulnerar la intimidad, ni los derechos, no somos dueños de nuestros hijos. Ellos decidirán cuándo sean mayores de edad, aunque nosotros los educamos para que se cuiden lo más posible por estos medios puesto que en el futuro en cuanto a lo que se refiere al entorno laboral y social es mejor cuidarse. Conocemos los riesgos y tenemos el deber como padres de protegerlos. Las cosas se pueden hacer bien sin tener que proporcionar demasiada información al respecto.
.........................................................................................................................................

¿Por qué Batman dona Médula?

 La pasión de nuestro hijo por Batman a través de sus dibujos es la que nos llevó a llamar así a la iniciativa como homenaje, como reguero de luz, fuerza, confianza, oportunidad. Una iniciativa que ha crecido, que se ha transformado, que crece día a día, gracias a gente maravillosa que nos impulsa, nos ayuda, nos contiene, nos pone al alcance medios, amor, cariño, respeto… Sin todos ellos/as , todo esto no habría sido posible.

Esperamos estar a la altura con este blog y pedimos disculpas de antemano por posibles errores, estamos aprendiendo a usar estos medios. 

Ojalá nuestra experiencia os dé alas y fuerza para sobrellevar los malos momentos ante esta dura enfermedad u otras.

Gracias de corazón y siempre adelante. 

“Y justo cuando la oruga pensó que era su final se transformó en mariposa..."

Álex e Irene