Mi hijo falleció a causa de la leucemia después de tres años de lucha, ¿cuándo se destinarán más recursos en la investigación del cáncer infantil?
Pregunta para Congreso de los Diputados
Mi hijo falleció a causa de la leucemia después de tres años de lucha, ¿cuándo se destinarán más recursos en la investigación del cáncer infantil?
Pregunta de Álex MorenoMe llamo Álex Moreno y quiero abrir los ojos y el corazón de todo aquel o aquella que me lea con una intención loable y necesaria : concienciar sobre la importancia de la investigación del cáncer infantil.
Hace siete meses nuestro pequeño, Iván, de ocho años, partió al cielo tras tres años de intensa y dura lucha contra la leucemia infantil. Ningún tratamiento dio sus frutos. Su leucemia era muy agresiva y poco a poco se fue apagando. Uno siempre mantiene la esperanza pero éramos plenamente conscientes de la gravedad del estado de nuestro hijo desde el diagnóstico. Meses y meses sin salir del hospital, aislado, varios trasplantes de médula que fracasaron por complicaciones, ensayos clínicos... por diferentes hospitales de la geografía española y estadounidense.
Nada pudo salvarle la vida y como él muchos niños y niñas son diagnosticados cada año en España de leucemia además de otras enfermedades hematológicas con nombres y apellidos que requieren recursos e implicación por parte de todos .
Es necesario ir mas allá, abordar el campo de la investigación con urgencia porque es la única fórmula, el único camino posible, para lograr la curación completa. Hace unos años dimos a conocer nuestra historia en Twitter (@bdmaisori), donde sentimos todo el apoyo y la energía de muchas personas y fundaciones (Fundación Aladina, Uno Entre Cien Mil, Juegaterapia...) que nos hicieron el camino más fácil y llevadero durante la enfermedad de nuestro pequeño. Su labor es incombustible, digna de elogio, admiración. Sentimos respeto y gratitud.
Al principio nos dio miedo exponernos en los medios, pero lo hicimos cuidando mucho ciertos detalles. Siempre había un dibujo de nuestro hijo que colgábamos con ternura y agradecimiento. Nunca esperamos tal maravillosa respuesta. Es algo que siempre llevaremos con nosotros.
Nuestra única intención era concienciar sobre la donación de médula ósea y aportar nuestro granito en la investigación del cáncer infantil por nuestro hijo y a su vez por todos los peques y familias que estaban viviendo la misma situación que nosotros. A partir de ahí también surgieron otros proyectos preciosos inspirados en nuestro hijo como las #Chemobox para llevar un poco de luz y color a los tratamientos de los más pequeños y que consisten en unas cajas personalizadas para cubrir las bolsas de quimioterapia siguiendo una idea de una empresa de publicidad brasileña.
Es bonito ver que el legado de nuestro hijo está tan vivo. Es lo que nos impulsa cada día , lo que nos llena de luz en la oscuridad que ahora vivimos desde su partida. Tenemos una misión y es abrir los ojos y el corazón, como comentaba al principio del relato, con el fin de concienciar sobre el campo de la investigación y para ello se requieren urgentemente recursos públicos, implicación. No se puede dejar toda la carga a la esfera privada.
Sabemos que vivimos tiempos difíciles, de mucha zozobra, pero no hay que aparcar la investigación dejando abandonados a esos niños y niñas a su suerte. Hay que seguir caminando y hacerlo con unión, una misma fuerza encaminada a un claro objetivo que nos incumbe a todos. Los niños y niñas son nuestro futuro y por ellos hay que hacer todo y más.
Ojalá nuestra historia remueva corazones y conciencias y pronto podamos decir que la leucemia es como un catarrillo que se cura cien por cien.
Desde aquí toda nuestra fuerza y compromiso para quienes están pasando por lo mismo.
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